Une petite blonde aux yeux bleus, née avec un morceau de chromosome en moins et une énorme envie de faire comme les autres. Voici son histoire, racontée par ses parents… et un peu par elle.
Zoé est née en septembre 2021. À la maternité, ses pleurs ressemblaient tellement à des miaulements que le personnel est venu vérifier qu’aucun chat n’était caché dans la chambre.
Quelques mois plus tard, le diagnostic tombe : syndrome du cri du chat, ou délétion 5p. Une maladie génétique rare, dont nous n’avions jamais entendu parler. Très vite, on nous annonce qu’elle ne marchera peut-être pas, qu’elle ne parlera peut-être jamais.
Nous avons choisi de présumer de son potentiel. Et Zoé nous donne raison tous les jours : son envie de faire comme les autres est sa plus grande motivation.
Je suis toute petite, je tète mal, je fais des fausses routes… et je miaule. Avant mes 4 mois, je suis déjà opérée d’une malformation.
À presque un an, on met enfin un nom sur mes difficultés : le syndrome du cri du chat. Dans la foulée, mes parents créent l’association Les Zaventures de Zoé pour financer mes thérapies et faire connaître la maladie.
À 18 mois, je ne tiens pas encore assise. On commence les stages de motricité, plusieurs heures de thérapie par jour pendant une semaine, et on recommence tous les trois mois.
À 3 ans, je me déplace fièrement avec mon déambulateur violet, décoré de pompons roses. Les signes se multiplient, et je découvre ma tablette de communication.
Stage en Pologne en juillet, puis grande rentrée en petite section de maternelle. Pour l’occasion, maman écrit un livre qui répond aux questions de mes camarades : 250 exemplaires sont offerts aux enfants.
Une première année d’école réussie, des panneaux de communication dans les cours de récré, une Color Run solidaire à Saint-Zacharie au profit de l’association… En septembre, je souffle mes 5 bougies et j’entre en moyenne section.
Zoé entend et comprend très bien ce qu’on lui dit. C’est pour s’exprimer qu’elle a besoin d’autres outils : c’est ce qu’on appelle la CAA, la communication alternative et améliorée.
Il n’existe pas de traitement pour la délétion 5p. En revanche, on sait qu’une prise en charge précoce, avec beaucoup de stimulation, permet à l’enfant de progresser et de gagner en autonomie.
Pour Zoé, cela veut dire des stages intensifs tous les trois mois, avec au moins deux heures de thérapie par jour pendant une semaine, en plus des séances hebdomadaires. La plupart ne sont pas remboursés.
Le résultat : elle marche, alors qu’elle ne tenait pas assise à 18 mois. Et tout ce qui est acquis ne sera pas perdu.
Les dons et adhésions financent les stages intensifs, les thérapies non remboursées et le matériel spécialisé qui aident Zoé à gagner, pas à pas, en autonomie. Ils nous permettent aussi d’offrir des livres aux écoles et de faire connaître la communication alternative.
